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적혈구가 낫 모양? 자녀가 이런 '희귀병'을 가졌을 때 어떻게 보살펴야 할까? |
일반적으로 적혈구는 도넛 모양을 띤다. 하지만 낫적혈구장애는 병명 그대로 적혈구의 모양이 비정상적으로 낫 모양을 띤다. 적혈구의 모양이 낫 모양이면 적혈구막의 유연성이 감소하여 적혈구의 세포막이 파괴되고 그 안의 헤모글로빈이 혈구 밖으로 나오는 현상인 용혈현상이 발생한다. 낫적혈구장애가 있는 소아는 용혈성 빈혈, 통증, 감염, 호흡 문제, 비장 비대를 포함한 많은 건강 문제가 나타난다. 성인이 된 후 낫적혈구장애는 신장병, 혈전, 뇌졸중 등의 더욱 심한 만성적인 합병증으로 이어진다.희귀질환인 낫적혈구장애를 앓고 있는 청소년 환자의 부모는 어떻게 보살펴야 할까? 미국 건강 정보 사이트 Harvard Health Publishing은 21일(현지시간) 낫적혈구장애를 가진 자녀에게 부모가 어떻게 행동해야 할지에 대해 소개했다.
낫적혈구장애는 대부분 소아기 때 진단되는 경우가 많다. 그렇기 때문에 우선 어릴 때부터 낫적혈구장애에 대한 교육을 하는 것이 좋다. 낫적혈구장애로 인해 발생할 수 있는 합병증과 합병증의 증상, 복용해야 하는 약의 종류와 약의 복용량에 대한 교육이 필요하다. 낫적혈구장애는 건강한 식단과 함께 충분한 운동, 수분 섭취, 수면 등의 건강한 생활 습관을 잘 지키는 것이 필수이기 때문에 보호자로서 이런 생활 습관이 몸에 배도록 도와야 한다. 여행을 가는 경우에는 항상 여행 장소 근처에 있는 의료기관 위치를 파악해 비상 상황을 대비하는 것이 중요하다.
자녀가 어느 정도 스스로 사고를 할 수 있는 나이가 되면 진료 시 자녀가 민감할 수 있는 내용을 혼자 질문하고 답변을 들을 수 있도록 홀로 진료를 보게 하는 것이 좋다. 진료 때뿐만 아니라 일상생활에서도 독립성을 기를 수 있도록 도와야 한다.
한편, 내과 양병혁 원장은 빈혈에 대해 설명했다. 양병혁 원장은 “빈혈의 증상은 어지러움뿐만 아니라 피로감과 조금만 움직여도 숨이 차는 현상이 있다”고 말하며 “어지럼증으로 빈혈을 의심하고 병원을 찾는 경우의 상당수가 빈혈이 아닌 다른 원인”이라고 덧붙였다.도움말 = 내과 양병혁 원장
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